blog o cestování s dětmi

Když cestu života překříží RAKOVINA

RAKOVINA. Slovo, které se mi příčí vyslovit nahlas. Něco, čeho se asi každý z nás vnitřně bojí. Něco, co se z našich myslí snažíme vytěsnit, zahnat do kategorie „to se mě netýká“. Možná je dobře, že se nám to celkem daří, však člověk nesmí žít v neustálých obavách a strachu,  na druhou stranu je třeba mít oči otevřené a připustit si, že se nás to prostě týkat může! Každého z nás!

Ve čtvrtek jsem dostala studenou sprchu.  Kamarádka, říkejme jí Žofka,  mi oznámila, z ničeho nic, že chodí na chemoterapie. Že nosí šátek. Že ji čeká operace…. Uf.  Jo, ta samá holka, kterou jsem před tím vším naším letním cestováním navštívila, zvědavě oštipovala její velké těhotenské břicho, ta samá holka, která je stejně jako já máma dvou malých dětí. Svou diagnózu se dozvěděla den po porodu své druhé holčičky, pět týdnů po porodu nastoupila svou první chemoterapii… Najednou máte pocit, že to musí být přeci blbý vtip, sen, prostě blbost, kravina, toto prostě ne! A ono jo.

Žofka mě vyzvala, abych o její nemoci napsala článek. Ať si ho přečte co nejvíc žen. A já jsem za to „ráda“. To slovo ráda není vlastně na místě, ráda bych psala o její dovolené než toto. Ale vážím si toho, že v celé své životní situaci myslí na ostatní.

Kolik z vás si dělá samovyšetření prsu? Kolik z vás už bylo někdy v životě v mamacentru? Je tu někdo, kdo občas mávne rukou nad divně zbarveným mateřským znamínkem stejně jako já a řekne si „zavolám tam pak“ a valí to před sebou, až bude mít čas?

Žofka si bulku v prsu nahmatala v pokročilém stádiu těhotenství. Přisuzovala ji změnám těla právě v těhotenství. Zmínila se o ní  v porodnici v poradně, pak se to nehodilo, pak bylo zavřeno, pak do toho porodila a pak už to jelo… Najednou vaše životní cesta nabere úplně jiný směr, bez zeptání, prostě to tak je a vy to nevrátíte. Chcete otevřít oči a říct si, uf, byl to sen. A on nebyl.

PAK. Neříkejme si PAK, říkejme si teď. A konejme teď.  A to platí tak nějak se vším. I ve vztahu k dětem. „Pak si s tebou budu hrát“, „zítra už ale fakt nebudu křičet“, „zítra si uděláme pěkný den“…  Možná někoho z vás naštve, když si dítě po stopadesáté pokecá tričko, když rozkramaří všechny hračky, když vás v zápalu hry nevnímá, když fňuká a kdoví co ještě. Zastavte se na chvíli a zamyslete se, jak moc je to v životě důležité…

Žofko, myslím na tebe, kudy chodím. Ty se s tím popereš, to je jisté. A přeju ti, aby jediným následkem této nemoci byl přečísnutý žebříček životních hodnot. A třeba nejen tvých.

PS. V mamacentru jsem už objednaná a s tou pihou si zajdu v týdnu…

DÍL II

Po zveřejnění tohoto článku mi chodí soukromé zprávy s dotazy, jak to chodí v tom mamacentru, že se kamarádky též objednají… a mimo jiné přišla i tato osobní zpověď. Nechci, aby zapadla kdesi v komentářích, proto ji zveřejním zde. Díky za ní!

Ahoj vsem, 

Na prosbu kamaradky (to jsem nebyla já, pozn. redakce) jsem se rozhodla zverejnit svuj pribeh.

Kdyz byly synovi tri roky a dceri 1 mesic, nasla jsem si v prse bulku. Gynekolozka nad tim mavla rukou, ze to je z kojeni, ja jsem se vsak nenechala odbyt a vydupala si okamzite vysetreni v mamocentru. Dle odhadu pani doktorky to vypadalo spis na nezhoubny utvar, navrhovala pockat 3 mesice a byla trochu prekvapena, ze jsem si vyzadala okamzitou biopsii. Zakrok byl nebolestivy, zato z vysledku me skoro porazilo ???? Zhoubny nador triple negative, ktery rychle rostl ( do mamocentra chodim od svych 25 let kvuli rodinne anamneze), " bestie" vyrostla z 0 na 1,6 cm behem necelych 12 mesicu.
Doporuceni c. 1 - vysetrujte si svoje prsa, pokud mate rodinnou anamnezu, vyzadejte si doporuceni sve gynekolozky k vysetreni v mamocentru. Kdyz vas odbyde, muzete se objednat i samy primo v centru. Poplatek je kolem 400 Kc.

Po vydani rozsudku jsem musela udelat zasadni rozhodnuti, kde se lecit. Prestoze to predstavovalo urcitou logistickou komplikaci, rozhodla jsem se absolvovat lecbu v KOC Na Karlaku v Praze ( bydlime cca 1 hod od Prahy). Seznam KOC ( komplexni onkologicka centra) naleznete na webu www.rakovinaprsu.cz . Rodinna rada moje rozhodnuti schvalila, prece jenom slo o zivot ???? 
Doporuceni c. 2 - vyberte si spickove pracoviste, kde se budete lecit. Rodina vas urcite podpori, i kdyz vas tam bude muset nekdo vozit na chemoterapie. Pokud jste dobre ridicky, ostatni vysetreni, odbery krve i ozarovani zvladnete hrave samy ???? Prakticky lekar vam navic vyda " papir na km/ cestak, na ktery budete sbirat razitka od onkologa a pojistovna vam pak cestovni vylohy dle platneho sazebniku proplati. 
Doporuceni c. 3 - obvolejte si vytypovana KOC a nenechte se odradit prvnim odmitnutim. Standardne berou nemocnice spadove pacienty, ale v Praze je center vice, takze neco urcite vyjde.
Doporuceni c. 4 - nebojte se vyuzit pomoc rodiny - tim, ze mam male deti, domluvili jsme se na hlidani deti s babickami ( po chemo jsem byla v utlumu a pres ozarovani kazdy den na cestach), na chemo me zase vozil na stridacku manzel a tata, bylo to vzdy na cely den. Vytvorila jsem vsak rozpis chemo, vysetreni a ozarovani, do ktereho jsme napsali jmena hlidacek a ridicu a podle toho se jelo ???? Fungovali jsme po celou dobu jako dokonaly team ????

 

 

4 komentářů

  • Žofko, držím Vám moc palce! Až najdete sílu, zkuste si požádat o příspěvek od nadace Dobrý Anděl. Přispívají rodinám s dětmi, kde rodič onemocní onkologickou diagnozou; nebo dítě onemocní, nebo je dítě dlouhodobě nemocné či jinak handicapované. Mám s touto nadací osobní zkušenost. Příspěvek od nich pobíráme každý měsíc na Modroočku. Je to cca 4-5 tisíc. Jsme shodou okolností i dárci. V minulosti jsme nevěděli, co Modroočkovi je, a chtěli jsme jen tak udělat dobrý skutek:). Poté, co jsme se stali příjemci pomoci, jsme nadále dárci zůstali. Přispíváme 200 Kč měsíčně a dostáváme 4.000 – 5.000 Kč:). Hodí se Vám na cokoli, co bude třeba navíc hradit. Třeba chůva pro starší dítko, nebo školka. Nevím, sami nejlépe budete vědět. Posílám odkaz na jejich web stránky: https://www.dobryandel.cz, https://www.dobryandel.cz/pravidla/
    Držte se pevně! Bude to dobrý!

  • Žofko, držím Vám palce! Až najdete sílu, zkuste si požádat o příspěvek od nadace Dobrý anděl. Přispívají rodinám, kde rodič onemocní onkologickou diagnosou, nebo dítě onemocní, nebo je dítě jinak dlouhodobě nemocné, či handicapované. Mám s nimi osobní zkušenost, protože pobíráme příspěvek na Modroočku. Je to 4.000 až 5.000 tisíc měsíčně. Hodí se Vám na chůvu či školku pro starší dítko. Posílám odkaz na web stránky: https://www.dobryandel.cz/,https://www.dobryandel.cz/pravidla/. Stačí vyplnit žádost, potvrzenou Vaším onkologem.
    Držte se pevně! Bude to dobrý!

  • Žofko, vy tu bestii porazíte!
    Stejně tak, jako moje dobrá kamarádka, která léčbou úspěšně prošla teprve nedávno. V podstatě téměř totožná situace jako u Vás. Také má dvě děti, na bulku přišla chvíli po narození dcerky, v tu ránu život naruby. Vše zvládla s obdivuhodnou vnitřní silou a srovnanou hlavou, řekla mi: „Míšo, to prostě dám“! V té větě bylo vše. Navíc při své nemoci dokázala dát obrovskou podporu mně, řešila jsem ve stejné době onkologické onemocnění právě narozeného synka. Ten je nyní zdráv, jen nás ještě čeká v září kontrola po půl roce, a pak „věřím“, že už budeme moci slavit.
    Fandím Vám, Žofko, za odvahu a hlavně potřebu o tématu mluvit. Držte se, „dáte to“ !

    Jani II: nejde mi přidat komentář do odpovědi k vašemu, tak snad si to přečtete takto. Pokud to pro vás bude zajímavé, koukněte na projekt http://www.projektmujnovyzivot.cz nebo na „fejsbuk“, který je aktuálnější http://www.facebook.com/mujnovyzivot/.
    Jde o projekt „naší“ dětské onkoložky, jehož cílem je šířit povědomí o dětské onkologii a pomáhat dětským pacientům zapojit se zpět do normálního života. Hodně síly vám a Modroočce!

  • Míšo: Děkuji za tip:). Jste moc hodná. Modroočka má „jen“ autismus, onkologická diagnosa se nám naštěstí vyhnula. Dobrý Anděl přispívá i dětem s jinými diagnosami a handicapem. Přeji Vám, ať je Váš malý oka!

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Jak na (sebe)prezentaci

Světe, tady jsou mé děti!

Vysvědčení aneb kolik to háže?