Celý blog byl zatím hlavně o „Modroočkovi“, teď si dovolím představit „Budyho“. Věčný smíšek a pohodář, dokud je po jeho. Pokud po jeho není, dokáže to ostře dát najevo:-). Nebo pokud mu rostou zuby a zrovna ho „tlačí“ patro. Zuby mu rostou asi rok a půl a nejsme zdálky ve finále…
„Budy“ přišel na svět též rychle jako „Modroočko“ ovšem ne díky mé vtipné povaze:-). Ale díky tomu, že mu byl díky infekci předčasně vypuštěn „bazének“. „Budy“ pak musel tři týdny pobývat ve skleníku zvaném inkubátor. Zde se naučil, že kdo má hlad, nestačí mu jen hodně nahlas křičet, ale chce to navíc ještě nějaký trik. Jen co se zbavil ošklivé infekce, po 11 dnech kyslíkové podpory, naučil se vyndávat si nosní výživovou sondu. Dovednost si osvojil v takové míře, že byl schopen, sondu vytrhnout než se sestřička otočila:-). Proto personál dělal všechno proto, aby „Budy“ sondu už neměl a vůbec šel domu. Holt se narodil jako druhorozený a tušil, že vedle „Modroočky“ to bude mít s pozorností těžké.V tomto způsobu dožadování se jídla pokračoval i po příchodu domů a vlastně trvá dodnes.
Pokusím se lépe přiblížit „Budyho“ svalovou hypotonii. Čtenáři mých článků mi sdělili, že ne zcela pochopili, oč jde. Tak to více rozvedu…Využiji k tomu informace od odborníků uvedené do praxe:-).
Předně „Budy“ určitě začne chodit, jen s velkým zpožděním. Původní předpoklad byl kolem 3 roku věku. Nyní se zcela reálně zdá, že kolem 2,5 roku by už mohl do toho jít sám:-). Jsou mu čerstvě dva roky a bravurně obchází nábytek, stabilně stojí s oporou, sám v prostoru 10 sekund a stále navyšuje časové skóre:-). Dává mu to, ale zabrat. Má velmi slabý trup díky svalové hypotonii a nedostatečnou svalovou akci.
Česky řečeno nejlépe na následujících příkladech:
Pro ženy: „Hodina aerobiku, cvičitelka skáče jak pominutá a Vy už vážně nemůžete. Nejen, že Vám dochází dech, ale klepou se Vám svaly na nohou, možná na rukou. Tréninkem to změníte:-).
Pro muže: „ I když nejste velký sportovec, kladete si vysoké cíle, což je základ úspěchu:-). Nejste sice zvyklý běhat, ale můžete naráz uběhnout 20 km, to dáte! Pak se vám sice klepou svaly na nohou, rukou, a sotva popadáte dech, ale vítězství.
Takhle se cítí „Budy“ ve stoje a při pokusu o chůzi. Donedávna ho tělo neposlouchalo, ani v sedě. Kdykoli mohl spadnout ošklivě ze sedu dozadu na hlavu, nebo do strany. Teď už zvládá sed, stoj a pokouší se o chůzi. Protože je to chlap, jeho cíle jsou nemalé:-). Sice udělá sám max 1,5 kroku, ale pustí se opory kdykoli a kdekoli. Zkrátka věří si, že to dokáže a vůle ho žene vpřed:-). Když spadne, ještě se tomu směje. A stoupne si znovu. Mám se od něj co učit…
Jsme rádi, že má „Budy“ takovou motivaci k pohybu, vypovídá to o jeho běžném intelektu. Problém svalové hypotonie se totiž často pojí s mentální retardací. Ta snad u něj významně nehrozí.
V domnělé naivitě jsem si myslela, že až „Budy“začne chodit, vše dožene. Samo přijde, že si udrží rohlík v ruce, pak lžičku, napije se, bude kreslit, mluvit atd. Odborníci mě vyvedli z omylu. Jistě dožene to, ale musí se kapku dost popostrčit. K tomu máme paní ergoterapeutku, pak paní rehabilitační na aerobik:).
Říkáte si, no co, normálka veme si rohlík a nají se. Hlavně, aby moc nenadrobil, kdo má furt luxovat a umývat ten kočár, že?„Budy“ jí sám rohlík a napije se sám měsíc (jsou mu 2 roky). Má z toho samozřejmě velký „bordel“ v kočárku, ale jinak je to pro nás velká sláva. Znamená to, že trénink ručiček se daří a vyvíjí kupředu.
Zatím „Budyho“ zaměstnává stabilita ve stoji a pohyb natolik, že ho řada hraček nezajímá. Jeho největší hra je stoj a pokus o chůzi. Možná znáte od Vašich dětí, když jim bylo právě 12 měsíců:-).
Možná (a možná vůbec ne) si teď říkáte ta „holka“ je blázen, že si pořídila k „Modroočkovi“ ještě „Budyho“. Tak snad to musí být nějak geneticky podložené ne? Ano, máte pravdu, je to problém genetický. Na genetice jsme byli až ve věku 10 měsíců „Budyho“ a 3 let Modroočky“. Čili kapku po termínu…O „Modroočkovi“ se odborníci vyjadřovali, že je introvert a nic vážného mu není. Až těsně před porodem „Budyho“, řekli „Je nezdá se nám to, asi má autismus“. A za půl roku se to potvrdilo.
Chci tím říct, že v životě nemůže člověk vše ovlivnit a naplánovat, aby bylo podle jeho představ (teda doufám, že jeden z nich lezec po skalách bude:-)). Něco je náhoda, smůla, souhra okolností, jen je potřeba nepátrat dokola PROČ a v rámci možností, si život žít!!!!
Pro mě je řada věcí kolem kluků těžkých, nechápu všechny ty příznaky jejich diagnos, druhy terapie, souvislosti, co s čím souvisí a co proto vše mám víc udělat…Mám často ve všem zmatek! ALE jsem opravdu ráda, že je mám!
Zanechat komentář