Životní cesta s autismem

Autor: Cestovani s autikem

Milí čtenáři, dlouho jsem se neozvala s novinkami od nás, doufám, že na ně ještě čekáte:-). Od září nastal chaos, protože Budy nastoupil do té samé školky jako Modroočko.

Zároveň se zintenzivnila Modroočkova logopedie na jednou týdně, však už je to předškolák, tak je na čase hýbnout ve věci řeči kostrou:-). Přihlásili jsme Modroočku do projektu ABA terapie, která významně může s řečí pomoci. Jsme dvacátí v pořadí, tak uvidíme. Řeč se u Modroočky zatím nikam neposouvá, aspoň se posunulo vnímání na 90 % procent a reaguje přes karty, když něco chce. U Budyho nadále pokračuje proces dokončení rovnováhy. Tak jezdíme na Ergoterapii. Zkrátka stává se ze mě takový ten autobus Hop-on, Hop – off, co jezdí v centru Prahy. Naložím, vyložím, převezu, dovezu. Na všechny ty terapie převezu to, co děláme doma. Jedná-li se o nějakou kontrolu u lékaře (rehabilitačního, neurologa, psychologa, psychiatra), vezu celý kočárek věcí, co hoši umí, abych vyvrátila povědomí některých, že se kluci nikam neposouvají. Nebo když se dle odborníků posouvají, tak mizivě. Zkrátka snažím se komukoli vymluvit skutečnost, že se pro oba významně nedá něco udělat.

Když si oba zvykli spolu ve školce, začala jsme obíhat budoucí školy pro Modroočku. Má odklad školní docházky, ale už v dubnu musí někam k zápisu, kam za rok nastoupí. Prřestože ty školy pro auti děti vypadají sic zvenčí stejně, jako běžné, třídy jsou jiné. Za dobu, co jsem oběhla tři školy, jsem zjistila, jak moc jsem povrchní a trvám na tom, aby syn seděl v lavici a v té třídě byla tabule! Místo toho na mě z každé školy pro autisty, vybafly jakési „koje“, lavice kde je zleva i zprava nízká jakoby dřevěná zídka, aby se děti při práci nekoukaly, kde co lítá vlevo či vpravo, ale před sebe. Pak odpočinková část třídy, kde je gauč a gymball, atd. Po měsíci, co jsem obíhala tyto školy, jsem to celé pochopila a posunula se ve svém chápání a vyrovnávání se s Modroočkovým autismem do jiné dimenze. Koje, jak tomu laicky říkám, jsou kvůli těžké poruše pozornosti, kterou děti s autismem často trpí. A relaxace formou gymballu je nutná, aby se dokázaly soustředit na další úkoly. Je to velmi jiný svět, ačkoli jsem se to snažila tři roky popírat. A i když Modroočko jezdí taky na kole, má za sebou další úspěšný lyžařský výcvik, dětem svého věku se v ostatních dovednostech nevyrovná. Je dobře, že tímto vývojem procházím včas, abych Modroočku necpala do inkluze apod. Kvůli vlastnímu pocitu, že to pro něj je to nejlepší. Spíš pro mě by to bylo super. Ten pocit, že jeho handicap není tak rozsáhlý. Pokud nemluví a máme hlavně zájem, aby se něco naučil, musí jít do takové školy.

Ve všech chvílích vlastní beznaděje, vyčerpání vymýšlím nějaké hry jako náhradu antidepresiv:-). Hra je zejména pro děti s autismem velmi složitá věc, protože nemají představivost. Modroočka má schopnost stavět z lega, jezdit s auty, ale nemá nápady, co dál s tím. Nejradši má systém. Složí jakékoli puzzle, které si předem nafotí do hlavy. Má velkou fotografickou paměť. Doma má tedy mnoho a mnoho různých puzzlí a skládaček. Ale to má jaksi za chvíli hotovo a co dál:-). Budy koordinačně zatím nezvládne stavět z lega. Má rád míče, bublifuky, a hlavně knížky a domácí fotoknihy:-). A jakékoli hry v pohybu. Gymnastická obruč, gymnastická stuha. Knížky mají rádi oba. Tak u prohlížení knížek, fotoknih trávíme hodně času:-). Pro Budyho je hlavní program dne napodobovat Modroočku. Chodí za ním jako pejsek. Modroočka ačkoli autista, je hustej vedoucí:-).

Modroočka se chytil na hru „vizuální čtení“, co si lze nainstalovat na smart phone. Je to na rozšíření pasivní slovní zásoby u dětí s autismem a disfázii řeči. Zatím nemá iPAD, kde se pomocí různých programů učí další věci. Je to pro děti s autismem nejlepší cesta, ale toho si ve škole užije až dost. Ještě jsou oba podle mě dost malí a měli by si hrát:-). Člověk musí zapojit mozkové závity, pokud proto chce něco udělat:-).

Vánoce jsou kapitola sama pro sebe. Je velmi těžké dětem s autismem vybrat hračku, z které by měly radost. Oběhla jsem Sparkys, Hamleys a další a nenašla to pravé. Pak jsem zkoukla web a tipy na dárky pro auti děti a byly to většinou dost manipulativní hračky. Třeba plyšový hrající Mickey mouse. Kuličková dráha v podobě stromu. Inspirace ke hře skoro žádná. Tak jsme koupili kreslící kameny, kinetický písek, hudební nástroje Lidl, knížky o dopravě, Maxipes Fík hodiny, povlečení atd. Večer před Štědrým dnem jsem měla přesto pocit, že jsem úplně mimo a vlastně pro ty děcka nemáme nic, co by je oslovilo. Tipovala jsem, že Budyho osloví knížka samolepek Mickey mouse. Ten Fík ho určitě taky zaujme. Modroočkovi jsem zabalila dárky do celofánu, aby ho zaujaly a nebál se překvapení. V noci před Štědrým dnem, jsem vybrala fotografie a tiskla, laminovala. Fotky pak rozházela kolem stromečku, abych oba kluky přitáhla. Na Štědrý večer si Modroočko stromečku konečně všimnul, díky fotografiím a zejména díky pokrytí bonbony Haribo a Kinder čokolád. Tak hurá! Dárky Modroočku tradičně vůbec nezajímaly a koukal na nás jak na sci fi nadšence. Budy nadšeně prohlídnul vše s Mickey mousem, Maxipsem Fíkem. Pak přijde překvápko.

Muž vytáhnul tajný dárek- klouzačku dva metry dlouhou, kterou umístil na schody, přilepil samolepícím zipem. No a byli oba synové jeho. Zbytek večera se klouzali, výskali radostí. K tomu muž nafouknul dětský bazén a naplnil ho pěnovými míčky, aby měli kluci měkký dojezd. Lunapark je hotov:-). A hlavně konečně zazní domem dlouho očekávaná vánoční radost z dárku.

Jasně, že se v nemoci a jindy mohou oba dívat na pohádky a samozřejmě se koukají. Ona taková replika „Ahoj děti to jsem já Mickey mouse. Přitáhne, kde koho“. Ale v nemoci, kdy jsou vzhůru 12 hodin denně a jsou 4 týdny doma je to málo:-). Modroočko miluje vlaky a tak rád kouká na průjezdy reálných vlaků na youtube. Z druhé strany zastávám názor, že pokud se pohádky a televize dětem dávkuje, opravdu je nemůže poškodit. A přijdou mi názory dnešních maminek na pouštění pohádek dětem doma či v autě až sebemrskačské. Já vím, jaký je teď tlak na mamky, aby byly dokonalé. Aby děti kojily co nejdéle, bez ohledu na své zdraví, aby jim dávaly bio příkrmy, pak si s nimi pořád a pořád hrály. To je jasné, ale je to spíš o nás, ne? Jak si jsme samy sebou jisté. Pro mě dřív byly pohádky taky zlo, protože představovaly čas, kdy se klukům nevěnuji. A pak to, co nedoženou, bylo mnou bráno, jako moje vina. Náhle když postupně docházely síly, musela jsem přehodit výhybku. Pro nás mamky dětí s handicapem, je tlak ještě jiný. A to v tom, kolik jsme schopné si v době internetu o handicapu dítka nastudovat a jaké všechny podpory a stimulace využít. Jak ještě víc dítěti pomoci. V tom se člověk musí naučit hodně brzdit a hledat svoje možnosti a možnosti svého dítka.

Když se bavím s maminkami dětí s handicapem, neprobíráme jen ty všechny stimulace a terapie, ale hlavně to, co díky všem stimulacím a naší energii děti umí. Hurá, sedí, leze, chodí! Jednou mi takhle přijde sms: „Jani, malej se rozešel. Dokázal to. Chodím s ním venku za ruku a strašně, ale strašně brečím. Je to jistý, nebude na vozíku“! Chlapečkovi mé kamarádky bylo v té době 30 měsíců. Nebo když si dítko samo všimne kostek, začne stavět. Samo si prohlíží knížky! Drží tužku, kreslí! A to, co je největší a u řady dětí s handicapem nejdelší práce – mluví! Vzájemně svým dětem tleskáme a dojímáme se těmi všemi úspěchy, že hurá ty naše děti to dokázaly!

Pak je holt i naše vnímání televize a pohádek jiné. Aby nedošlo k omylu, že chci všem mamkám s běžnými dětmi říct, že doma nic nedělají. Naopak snažím se nastínit ten náš „jiný svět“ a hledám ty rozdílné a shodné věci. A když jede i u vás doma Mickey mouse, můžete si třeba umýt hlavu, ne:-)? Dětství není závod a běžné děti s normálním vývojem si mohou hrát, jak mají rády, ale nemusí se podle mého názoru pořád vést k didaktické činnosti a trénovat. Možná se mýlím a žiji v jiném světě, ale přijde mi, že řada dětí je dnes místo běžného vývoje hry velmi brzy vedena a připravována

k intelektuálnímu rozvoji. Kdy jindy než v dětství je čas na to si pořádně zablbnout a vymýšlet si vlastní hry.

A my jsme jako děti měly taky pohádky, Studio Kamarád, Dádu Patrasovou, Káťu a Škubánka a Šmouly. Mé pozdější ztotožnění s Depeche mode, R.E.M., The Cure, Elán a Lucie atd, působí dodnes. Teď, jako výborný prostředek odpojení od všeho:-).

A teď k věci. Tady jsou ty hry:-).

HRA NA METRO

Děti jezdí v tunelu Ikea, sedí tam, či leží, podle toho, jak jsou velké, rodič s nimi jezdí po podlaze a hlásí stanice metra:-). Pak se třeba zastaví a „cestující“ si přestoupí na jiný tunel. Nebo si vyzvednou reálné jízdenky a dají si je do kapsy. Fantazii se meze nekladou. S výhodou pro pražské rodiče:-). Naši malí cestující nechtějí z metra vůbec vystupovat a chtějí stále vozit:-).

JÍZDA METREM PO MAPĚ

Vytiskli jsme schéma tras metra, co znáte z vagonů a dali to na jídelní stůl pod plexisklo. Modroočko nečte (ačkoli to nelze říct stoprocentně, řada dětí s autismem, nemluví, ale čte), ale když mu řeknu stanici metra, přiřazuje ke stanicím fotku školky, jindy fotku logopedky, babičky atd. Je to vlastně taková mapa jeho života, co na které stanici metra nalezne. Zároveň, když se povede slepit model metra (což snad muž zvládne), lze tak jezdit po trasách metra s reálným metrem:-).

BAREFOOT STEZKA

Velmi oblíbená činnost dnešní doby. Pro naše kluky nezbytná pomůcka k nácviku rovnováhy a soustředění. A nemusíte za hotovou stezku dávat, nijak velké peníze. Stačí nakoupit v Hornbachu pár prken ztlouct je k sobě, jako takové korýtko a dovnitř dát jakékoli povrchy. Kamínky, rohožku, velké kameny. Stezka může být i v kuse, pokud ji máte, kde skladovat. My máme stezku rozkouskovanou na metr a půl dlouhé části:-). Právě kvůli lepší skladnosti.

DOMÁCÍ BLUDIŠTĚ Z KARTONŮ

Bludiště mají myslím rády všechny děti na světě:-). Naše též. Není nic jednoduššího než nakoupit pár velkých kartonů a vyřezat do nich dveře, pospojovat je k sobě a bludiště je hned na světě:-). Ačkoli je to tak moc jednoduché, zatím máme hotové jen dvoje dveře, pospojované nic:-). Zkrátka moc plánů v hlavě a málo času.

PEXESO MOJE RODINA

Úplně jednoduché:-). Zkrátka vyberete fotky členů vaší rodiny a vytisknete je v dvojicích, pak zalaminujete, vystříháte a domácí pexeso je na světě:-). Na domácí pexeso se samozřejmě dají použít i jiné motivy než rodina. My samozřejmě máme vlaky:-).

VIZUALIZACE PŘÍBĚHU

Vizualizace příběhu je známá podpora paměti, představivosti, vyprávění, soustředění pro děti s autismem. Funguje to vlastně stejně, jako když se příběh vypráví. Akorát, že děj je rozpracovaný na obrázcích. Může jít o děj pohádky, nebo události, kterou dítě zažívá každý den, zažilo v minulosti. Myslím, že i pro zdravé malé děti dobrý nápad.

DOMÁCÍ VIDEA

Znáte velmi dobře. Děti mají rády, když se natáčí a zejména když se na sebe pak koukají. I tak si připomínají zážitky a události ve svém životě. Tak jako my dospěláci:-). U dětí s autismem se video obecně využívá zejména k uvědomění si sebe sama v každodenním životě, na výletě, ve školce atd. Nebo k nácviku hry. Nejdříve se rodič natočí svoje ruce, jak si hraje s auty, s panenkou, s legem, pak se to dětem s autismem pouští. Na závěr je na nich, aby hru napodobily. Nemají žádnou fantazii, čili si hrát vůbec neumí. O tom jsem již psala v článku o autismu.

DOMÁCÍ TVOŘENÍ

Jako Jana (sdětmivbaglu) ráda tvořím, tak k tomu vedu i své děti. Dá se dělat cokoli z čehokoli. Inspiruji se různě.

Hodně se inspiruji u paní učitelek ve školce, které mi vše trpělivě vysvětlují. Moje poklona paním učitelkám a paní asistentce, za jejich každodenní trpělivost se mnou a se syny:-). Též mě ve hře vede paní logopedka, ke které Modroočko jednou týdně dochází. Moje poklona i Vám paní doktorko:-). A velmi často se inspiruji na facebooku Ergo Motol. Jsou zde nápady na hry a tvoření pro děti s handicapem. Ale i pro běžné děti krásná zábava. Tak neváhejte a jukněte:-).  Velké díky a poklona paním ergoterapeutkám, zejména té naší:-). V neposlední řadě velké díky patří paní poradkyni z rané péče Diakonie, která mě velmi často podporuje a to nejen ve hře.

Děkuji Vám všem:-).

Tak vidíte, není nač si stěžovat, kolik poradců a odborníků se kolem synů točí:-). A jak moc mi pomáhají a velmi často mě plácají po rameni, že to bude dobrý:-). Ještě pár odkazů, kde nakupuji super hračky a inspiruji se: https://www.autismus-a-my.cz/, http://www.sensa-shop.cz/.

Jestli jsem víc šťastná teď, než před dětmi, nevím. Bez nich si ten život už představit nedokážu. A vím, že mě jejich handicapy obohatily o zkušenost, že člověk nemůže mít vše, co si naplánuje. A na něco nestačí mít velkou vůli a sílu, nedá se to vydřít. Musí to bud přijít jednou, nebo vůbec. Myslím tím další schopnosti našich synů. Ačkoli jsem diářový tip, harmonogram úkolů mi nedělá problém, vývoj dětí s handicapem se nedá naplánovat jako rovnice. Ani odborníci přesně nemohou vědět, jak se bude vyvíjet u obou řeč a další schopnosti. Mohou jen předpokládat. To podstatné, co na tom všem je, mít své děti s handicapem rád a přijmout je. Kdysi jsem v nadpisu článku o lyžovačce v Mariánkách psala heslo: „Autismus nás nezastaví“. Dnes po dalších osmi měsících soužití s autismem Modroočky, bych spíš řekla: „ Autismus Modroočky se nikdy neztratí, nepřemůžeme ho, ale každý den se pokoušíme ho chápat a učíme se s tím žít “.

Protože vše kolem vývoje kluků stojí velmi mnoho energie nás všechny, snažíme se důsledně vybírat jaké terapie a cvičení jsou podstatné, s ohledem na jejich vývoj. A na které se jaksi vyprdneme, protože už není kapacita nás, ani kluků. Nechat kluky i nás se jen tak plácat. Však to tak často dělají všechny děti. Než se tím trápit, je lepší patlat se v barvě, Play Doh nebo jen tak být. Nebo vzít Modroočku na lyžovačku:-). Dát ho do lyžařské školy a stát opodál a zírat, že ujede sám tři metry. Vůbec nepadá. Ale co hlavně, dělá to dobrovolně a baví ho to:-). A o tom to všechno je:-). Najít něco, co člověka baví. Pak to dělá rád a dobrovolně:-). Radost z toho, pak zastíní to, že vůbec není jisté, zda synové vše ve svém vývoji doženou. Pocit, který se rodiči těžko přijímá a čert vem nějakou tabuli ve škole či lavice:-).

Tak doporučuju, ze své zkušenosti, ať máte děti jakékoliv, hledejte, zkoumejte a dělejte, co vás všechny baví. To je to nejlepší! Budyho třeba nejvíc baví cukrárny, hřiště a dětské herny:-). Taky dobrá volba:-).